Le malattie rare non sono poi così rare: sembrerebbe un gioco di parole, ma non è così. Quando si parla di malattie “rare” si intendono patologie che colpiscono un numero di persone al di sotto di una percentuale stabilita: per l’Europa questa cifra è di 5 persone su 10.000. Poiché l’Europa ha oltre 450 milioni di abitanti, si vede dunque come le più diffuse di queste patologie possano arrivare a colpire oltre 200 mila persone solo in Europa. Inoltre va considerato che il numero delle patologie definite “rare” è molto alto, e la ricerca ne individua costantemente di nuove, tanto che, solo il Italia, ogni anno si registrano quasi 20 mila nuovi casi.
Si tratta quindi di un problema molto ampio e diffuso nel suo complesso, un problema al quale FIRMO ha prestato sempre molta attenzione. L’ultimo giorno di febbraio di ogni anno si celebra nel mondo la Giornata delle Malattie Rare: la scelta della data non è casuale infatti il mese di Febbraio è il più “raro”, essendo il più breve tra i mesi dell’anno e per giunta soggetto, ogni quattro anni, a diventare bisestile.
FIRMO si unisce a istituzioni e associazioni di pazienti nel celebrare questa giornata, come ci dice la Professoressa Maria Luisa Brandi, Presidente di FIRMO: “Nel DNA di FIRMO c’è, fin dalla sua fondazione, l’attenzione nei confronti di chi soffre di patologie rare: questo è un problema che ci sta particolarmente a cuore, perché le malattie rare, spesso di origine genetica, hanno frequenti ricadute sull’osso, con conseguenze spesso anche gravemente invalidanti. Occorre mantenere costantemente alta l’attenzione del mondo della Sanità e della Ricerca, delle istituzioni, del pubblico su queste patologie, perché i passi in avanti esistono, e vanno sostenuti con decisione”.
Per questo, anche quest’anno FIRMO sostiene con forza i diritti e le necessità di chi soffre di patologie rare.
