Sta per aprirsi a Firenze il 4° Meeting dello International FD/MAS Consortium, l’organizzazione internazionale che si occupa di diffondere la conoscenza della Displasia fibrosa (FD)/Sindrome di Albright (MAS), nonché di incoraggiare le possibilità di cura e promuovere il sostegno degli ammalati.
Ogni anno gli scienziati che si occupano di questa patologia rara (che colpisce circa una persona su 1.000.000), si incontrano per condividere e confrontare nuove conquiste della ricerca, per porsi nuovi obiettivi ed elaborare strategie di cooperazione.
Il meeting di quest’anno è stato organizzato da FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso), che da oltre un decennio opera per il sostegno degli ammalati e l’avanzamento della ricerca nel settore delle patologie ossee. Per la prima volta il meeting sarà trasmesso in diretta live/streaming, allo scopo di permetterne la massima diffusione a livello globale.
Il 28 e 29 maggio 2019, presso l’hotel Albani di Firenze si incontreranno i maggiori esperti a livello internazionale di questa sindrome rara e gravemente invalidante. Le giornate di studio si articoleranno in sette sessioni, che verteranno sui diversi aspetti della patologia.
Durante la prima giornata, 28 maggio, gli interventi saranno diretti ad esaminare le ultime conquiste della ricerca di base sulla malattia e sulle sue manifestazioni in sede extrascheletrica, oltre a prendere in esame agli avanzamenti nel campo della diagnosi e le possibilità oggi offerte dalla terapia chirurgica.
Nella seconda giornata, 29 maggio, si affronterà il problema di come gestire il dolore nel paziente, saranno poi presentate le opzioni della terapia farmacologica e analizzata la questione della qualità di vita degli ammalati.
La Professoressa Maria Luisa Brandi, Ordinario di Endocrinologia presso l’Università degli Studi di Firenze e Presidente FIRMO, ha messo in evidenza l’importanza di questo meeting: “Siamo orgogliosi di ospitare a Firenze questo convegno, per la prima volta trasmesso live via streaming. Quando si tratta di malattie rare, come nel caso della FD/MAS, l’incontro tra studiosi è fondamentale: è da confronti come questo, che vedono la partecipazione di scienziati da ogni parte del mondo, che scaturiscono nuove strategie e nuove collaborazioni, capaci di far compiere balzi in avanti alla ricerca e dare un nuovo impulso alla battaglia contro questa patologia e dare concrete speranze agli ammalati.”
