Si è tenuto in questi giorni (28-29 maggio 2019) all’Hotel Albani di Firenze, il 4° Meeting internazionale dello FD/MAS Consortium, un evento in cui scienziati e ricercatori di tutto il mondo si sono dati appuntamento per condividere e confrontare conoscenze, scoperte ed esperienze sulla Displasia Fibrosa/Sindrome di McCune Albright, una malattia rara che si manifesta con anomalie scheletriche ed endocrinopatie talora molto gravi.
Un primo fondamentale risultato del Meeting è l’elaborazione e la firma da parte degli scienziati intervenuti da tutto il mondo della Dichiarazione di Firenze, un documento teso sia a indirizzare verso un obiettivo comune gli sforzi di quanti operano intorno a questa patologia, sia a rafforzare la tutela dei pazienti che ne sono affetti.
La Dichiarazione di Firenze delinea per la prima volta le esigenze primarie, intorno alle quali si muove l’impegno dei firmatari: sostenere il dialogo all’interno del mondo della ricerca e con le Istituzioni, trovare soluzioni per i bisogni degli ammalati, supportare la ricerca, promuovere la reciprocità di trattamento negli Stati delle Associazioni firmatarie per garantire le migliori pratiche mediche.
Da queste esigenze scaturiscono i sette obiettivi, che Lo FD/MAS Consortium avrà come meta per il prossimo quadriennio:
– Rafforzare la raccolta dei dati per sviluppare standard nazionali e globali che permettano di meglio valutare i progressi compiuti;
– Migliorare le modalità di cura degli ammalati;
– Condividere i protocolli di cura;
– Formare e aggiornare il personale sanitario attraverso corsi dedicati;
– Adoperarsi per il riconoscimento della condizione di grave disabilità a coloro che sono affetti da questa malattia da parte dei singoli Stati;
– Fornire i protocolli di cura alle autorità dei singoli Stati in cui operano le Associazioni firmatarie ;
– Diffondere al meglio l’esperienza clinica necessaria per la ricerca, la diagnosi e la cura, favorendo il soggiorno dei medici impegnati nella cura di questa patologia presso le strutture sanitarie internazionali più accreditate, in modo da diffondere al massimo le conoscenze e le corrette pratiche cliniche.
L’importanza di questo documento ci è stata confermata dalla Professoressa Maria Luisa Brandi, Ordinario di Endocrinologia presso l’Università degli Studi di Firenze e Presidente di FIRMO, la Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso: “In quanto organizzatori del Meeting, come FIRMO siamo orgogliosi che da questo evento scaturisca la Dichiarazione di Firenze: si tratta di una formidabile base di partenza per la crescita della consapevolezza relativamente a questa patologia e lo sviluppo delle sue possibilità di cura, in quanto è solo da un’azione comune e coordinata a livello internazionale, focalizzata sulle questioni fondamentali, che ci possiamo attendere reali avanzamenti nella conoscenza, nelle possibilità di cura e nel sostegno agli ammalati”.
Il Forum delle Associazioni firmatarie si riunirà ogni quattro anni, per verificare l’attuazione delle linee di indirizzo della Dichiarazione, identificandone i progressi e invitando a ulteriori azioni per accelerarne la messa in pratica.
