Le interviste a medici di livello internazionale e a pazienti raccolte su HypoparaExchange consentono di saperne di più sull’impatto dell’ipoparatiroidismo, sulla sua diagnosi, o su come convivere con questa patologia e affrontare meglio le difficoltà della vita quotidiana.
Di seguito la trascrizione dell’intervista fatta dalla giornalista Vivienne Parry (BBC) alla Prof. Maria Luisa Brandi
In base alla sua esperienza a quali problemi vanno incontro gli ammalati di ipoparatiroidismo fin dalla mattina? Può descriverci come si sentono? C’è qualcosa in particolare contro cui devono combattere prima di tutto?
I primi sintomi che i pazienti solitamente descrivono appena si svegliano sono rigidità muscolare e crampi. Con i medicinali convenzionali, che consistono nella supplementazione di calcio e vitamina D attiva, non possiamo somministrare calcio durante la notte, quindi i pazienti possono averne bassi livelli al risveglio, da qui i dolori muscolari e il senso di confusione provata. Questi sintomi in realtà si presentano in diversi gradi, a seconda della persona: in ciascuno di noi l’epigenetica ha un ruolo importante, ma la maggior parte dei pazienti dice che il risveglio è il momento peggiore della giornata.
Vista l’importanza della vitamina D, che viene prodotta dalla pelle esposta al sole, i pazienti riscontrano differenze tra estate e inverno?
Per quanto riguarda produzione di vitamina D, sintetizzata in maggior grado dalla pelle esposta ai raggi del sole estivi, questo non influenza molto la salute dei nostri pazienti, perché la vitamina D è sì prodotta dalla pelle, ma è attivata prima nel fegato e infine nei reni: qui è l’ormone paratiroideo che agisce, quindi sfortunatamente i pazienti ammalati di ipoparatiroidismo non possono attivare questa vitamina, che sintetizziamo in maggior misura nel periodo estivo. È anche vero che l’estate è il momento in cui facciamo più attività fisica, in cui ci distraiamo, andiamo in vacanza: questo è buono per tutti, ma soprattutto per i pazienti di ipoparatiroidismo, perché spesso per le loro condizioni di salute tendono a condurre una vita isolata, che li esclude dal godere delle piccole cose della vita quotidiana.
Per quanto riguarda la supplementazione esterna di calcio, che cosa accade ai pazienti nel tardo pomeriggio?
Anche questo può essere per loro un momento difficile, in cui possono soffrire per bassi livelli di calcio nel sangue, perché la supplementazione di calcio è assunta dopo pranzo, così si possono avere bassi livelli prima di cena. Se si verifica questo caso, io suggerisco ai miei pazienti di mangiare qualcosa nel pomeriggio assumendo piccole dosi di calcio. I pazienti non hanno la possibilità di monitorare da soli i livelli di calcio, quindi devono agire come medici di se stessi, cercare di capire dai propri sintomi senza aumentare di troppo i livelli di calcio assunto.
C’è una dieta particolare, o particolari alimenti da suggerire agli ammalati di ipoparatiroidismo?
Sappiamo che questa patologia è caratterizzata da ipocalcemia e da iperfosfatemia, ossia da bassi livelli di calcio e alti livelli di fosfato in circolazione nell’organismo, per cui possiamo dare indicazioni dietetiche: introdurre più calcio nella dieta, così potremo ridurre la quantità di calcio nei supplementi. Questo è molto meglio per i pazienti: noi vorremmo che non dipendessero solo dai supplementi per mantenere regolari i loro livelli di calcio, perché il calcio assunto attraverso l’alimentazione non causa i sintomi dei supplementi. Per i pazienti di ipoparatiroidismo poi è importante avere una dieta che eviti alti livelli di fosfato. Per questo noi di solito lavoriamo in tandem con i nostri nutrizionisti, per sviluppare diete specifiche e dare consigli mirati.
Cosa possiamo dire dell’esercizio fisico?
Quando pensiamo ai pazienti con ipoparatiroidismo, non ci viene subito in mente che l’esercizio fisico sia positivo, perché lamentano così spesso dolore muscolare, che verrebbe da pensare che l’esercizio fisico non sia adatto per loro. Invece bisogna considerare tutti gli aspetti dello stile di vita e questo include anche esercizio e routines ginniche: questo inoltre aiuta i pazienti a migliorare alcuni sintomi muscolari. Ovviamente i pazienti devono essere seguiti, indirizzati verso taluni esercizi, non devono esagerare. Dobbiamo preparare routines adatte alla maggior parte di questi pazienti. Lo scopo finale è quello di fornire ogni tipo di suggerimento per migliorare lo stile di vita. Nella mia esperienza, vedo che solitamente i miei pazienti non sono abituati a ricevere questo tipo di informazioni: in genere i medici appuntano la loro attenzione soprattutto su interventi di tipo farmacologico, senza preoccuparsi troppo dello stile di vita, ma siamo buoni medici quanto pensiamo a tutti gli aspetti della vita.
