Questo canale costituisce un utile mezzo di contatto tra i pazienti affetti da malattie rare scheletriche che hanno contratto o sospettano di aver contattato il Covid-19 e gli esperti della rete di ERN BOND.
L’iniziativa serve anche ad aiutare i professionisti sanitari di altre realtà che non hanno mai incontrato nel loro percorso patologie rare: attraverso la help line, potranno chiedere informazioni e chiarimenti per procedere correttamente nella cura del paziente.
È possibile contattare FIRMO per porre domande su malattie rare e Covid-19 e osteoporosi e Covid-19 inviando una mail a info@fondazionefirmo.com, oppure dal sito www.fondazionefirmo.com e accedendo alla sezione domande e risposte direttamente dalla home page.
La help line, creata in accordo con la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia (UNIAMO FIMR) e con l’Associazione dei Pazienti affetti da Osteogenesis Imperfecta (ASITOI), per ora è attiva solo in Italia (paese in cui l’emergenza è più acuta) ma sarà a breve attivata in tutti gli Stati europei che fanno parte di BOND ERN.
